Le programme

 

Objectifs du programme Grandir

2005 : Sidaction et Initiative Développement prennent la mesure de l’ampleur des impacts de l’épidémie de VIH sur les enfants en Afrique : on constate des taux d’infection élevés chez cette population vulnérable, un faible accès au diagnostic précoce, aux soins et traitements des enfants infectés entrainent une morbidité et une mortalité importantes, les formes galéniques sont inadaptées aux nourrissons et jeunes enfants…

Le manque de formation, et le peu de recommandations et de guidelines sur la prise en charge pédiatrique du VIH, constituent de plus des freins à l’implication des soignants qui s’investissent alors peu dans la prise en charge de l’infection chez l’enfant.

Dans ce contexte difficile, les deux associations françaises s’entendent pour mettre en place en 2006 le programme Grandir. Son objectif : contribuer à renforcer l’offre de prise en charge des enfants et de leurs familles, et plaider pour une meilleure prise en compte du VIH pédiatrique au niveau national et international.

Grâce à un soutien financier et un appui technique soutenu, le programme permet à des soignants et des acteurs communautaires, notamment les partenaires associatifs africains de Sidaction et d’Initiative Développement, de développer des actions de soins et d’accompagnement des enfants exposés, infectés ou affectés par le VIH. Une approche globale, familiale et de proximité est systématiquement privilégiée.

Pour faire face à l’évolution de l’épidémie et à ses impacts sur les familles, les enfants et adolescents, Grandir développe aujourd’hui des actions visant à améliorer l’accès aux services de santé sexuelle et de la reproduction (SSR) pour les jeunes et adultes vivant avec le VIH.

Le programme poursuit ses actions en renforçant le soutien apporté aux antennes provinciales des associations partenaires, afin que tous les bénéficiaires vivant dans les zones décentralisées puissent accéder aux mêmes services de qualité.

Un intérêt particulier est par ailleurs porté aux adolescents vivant avec le VIH, de plus en plus nombreux à être suivis dans les associations, et dont les besoins spécifiques ne sont pas toujours suffisamment pris en compte.

Pour garantir une meilleure disponibilité de services de qualité dans le temps, le programme s’est également fixé pour objectif de consolider la pérennité structurelle des associations partenaires.

Fort de son expérience, enrichie par celle de ses partenaires terrain, Grandir cherche enfin  à contribuer à la production de recommandations nationales et internationales, ou à leur mise à jour, dans le domaine de la prise en charge pédiatrique du VIH.

 

Contexte de mise en œuvre

D’après les dernières estimations de l’ONUSIDA, en 2012, ce sont 3,3 millions d’enfants de moins de 15 ans qui vivaient avec le VIH dans le monde, dont la majorité en Afrique subsaharienne où ils sont 2,9 millions. 190.000 enfants de moins de 15 ans sont décédés du Sida en Afrique subsaharienne, 190.000 morts de trop !

Tchad-diversUne baisse continue des nouvelles infections pédiatriques mais des progrès restent à réaliser

La transmission verticale (mère-enfant) est la principale voie de l’infection par le VIH chez l’enfant. Malgré les efforts réalisés ces dernières années sur les protocoles thérapeutiques et l’accompagnement des femmes enceintes séropositives et de leurs nourrissons, en 2012, l’ONUSIDA a estimé à 260.000 le nombre de nouvelles infections survenues chez les enfants dans le monde dont 230.000 en Afrique subsaharienne. Dans cette région où se trouve la majorité des femmes enceintes vivant avec le VIH, en 2012, 62% d’entre elles ont eu accès aux médicaments indispensables pour réduire la transmission du virus à leurs bébés (contre 57 % en 2011). Quatre pays ont même fourni des ARV adaptés à 90% des femmes enceintes séropositives, rejoignant les objectifs fixés par le plan global d’élimination des nouvelles infections pédiatriques d’ici à 2015, lancé par l’ONUSIDA en 2011.

Malheureusement une dizaine de pays présentent des taux encore bas de couverture antirétrovirale chez les femmes enceintes séropositives pour prévenir la transmission du VIH à leur enfant (moins de 50%) ; seulement 58% des femmes enceintes éligibles recevaient un traitement antirétroviral pour leur propre santé en 2012, contre 64% pour tous les adultes éligibles.

Les défis à relever sont encore nombreux pour arriver à une élimination de l’infection pédiatrique : la baisse des nouvelles infections chez les femmes et les jeunes filles est un défi, de même qu’un meilleur accès aux services de santé de la reproduction pour les adolescents/jeunes et femmes vivant avec le VIH.

Quant aux adolescents infectés, il est urgent de développer des actions qui tiennent mieux compte de leurs besoins et préoccupations spécifiques.

La stigmatisation et la discrimination dont sont victimes les PVVIH constituent également un frein majeur à l’accès aux services de PTME.

Accès aux soins et aux traitements des enfants et adolescents infectésReprésentation-ASTBEF

Bien que le nombre d’enfants recevant un traitement antirétroviral en 2012 ait augmenté de 14% par rapport à 2011, l’accès au traitement antirétroviral pour les enfants continue à accuser un retard par rapport aux adultes : seuls 34% des enfants ayant besoin d’un traitement y avaient accès en 2012, contre 64% des adultes. Dans certains pays la situation est plus dramatique avec seulement 3 enfants sur 10 qui reçoivent un traitement. La faible disponibilité, voire l’absence de diagnostic précoce, explique en partie le peu d’accès au traitement des enfants.

Le développement des combinaisons à dose fixe et la simplification des protocoles thérapeutiques doivent se poursuivre afin d’améliorer l’administration des traitements et de garantir les meilleures conditions pour une bonne observance chez les nourrissons, enfants et adolescents.

L’annonce de leur statut aux enfants infectés par le VIH, et plus globalement la communication autour du VIH au sein de la famille, sont encore des challenges que les équipes doivent relever.

De façon générale, la question des droits des enfants infectés et affectés reste une problématique centrale que les structures de santé et les communautés doivent mettre au coeur de leurs actions, notamment celles en faveur des orphelins du sida dont certains sont eux-mêmes infectés.

Le contrôle, voire l’élimination de l’infection pédiatrique et l’amélioration du suivi des enfants et adolescents infectés par le VIH restent d’importants défis pour les systèmes de santé africains ; il est indispensable de définir et de mettre en œuvre des politiques efficaces qui tiennent compte des diverses réalités.

 

Description des actions

Les activités menées dans le cadre du programme Grandir suivent 4 axes principaux d’intervention :

 

Ados_plage_Lome1.  Projets de terrain :

=> Soutien financier et technique de projets associatifs autour des thématiques de santé sexuelle et reproductive (à l’endroit des adultes, jeunes et adolescents vivant avec le VIH) – alimentation du nourrisson né de mère infectée par le VIH et nutrition de l’enfant infecté par le VIH – diagnostic, traitements et soins du VIH pédiatrique – accompagnement psychologique et social des enfants infectés et adolescents et de leur famille.

=> Soutien de la décentralisation : renforcement des antennes provinciales.

=> Soutien financier de projets innovants soumis par des adolescents/jeunes vivant avec le VIH.

2.  Information et formation : publications d’informations sur la PTME et le VIH pédiatrique : lettres périodiques « Grandir Actu » et « Grandir Info », fiches de formation pratiques, outils pratiques, organisation de formations sur la PTME, la prise en charge du jeune enfant, l’accompagnement des adolescents, la santé sexuelle et de la reproduction, la prévention de la douleur, etc.

3.  Recherche opérationnelle sur des thématiques spécifiques : annonce du diagnostic et observance chez l’enfant et l’adolescent infecté par le VIH ; évaluation de protocoles nutritionnels thérapeutiques chez l’enfant infecté par le VIH.

4.  Appui pour la pérennisation structurelle des associations partenaires : diagnostics organisationnels, accompagnement à l’élaboration de projets stratégiques, renforcement « à la carte », etc.