Les 4èmes journées nationales "désir d'enfant et VIH" Toulouse, 2009
Enquête qualité Grandir
Sur le terrain avec l'association N'ZRAMA Bouaké, Côte d'Ivoire
Concours de bulles et de slogan
Réponse au cas d'étude
Grandir Info est une publication
de Sidaction, Initiative
Développement et Sol En Si.
Ont participé à ce numéro :
Dr David Masson :
d.masson@id-ong.org
Caroline Tran :
c.tran@id-ong.org
Réjane Zio :
r.zio@sidaction.org
Soeli Souques :
s.souques@sidaction.org
Merci aux membres du comité technique Grandir pour leurs conseils et leurs relectures
L’infection à VIH et le désir d’enfant ne sont plus incompatibles. A l’ère des traitements hautement actifs, la procréation à moindre risque au sein des couples concernés par le VIH est possible grâce à des procédures d’aide médicale, essentiellement proposées dans les pays développés. Les trithérapies baissent considérablement le taux de transmission du VIH de la mère à l’enfant et il est possible d’obtenir des échantillons de sperme d’hommes séropositifs sans traces de virus.
En France, depuis mai 2001, les couples sérodifférents ont le droit de recourir à la procréation médicalement assistée (PMA), qui permet de plus de répondre aux cas d’infertilité qui peuvent subvenir dans le couple.
La méthode de PMA est déterminée par le bilan de fertilité (gynécologique et spermiologique) du couple et par la quantité de virus dans le liquide séminal : l’insémination intra-utérine (IIU) pour les couples plus fertiles, la fécondation in vitro (FIV) ou la fécondation in vitro avec micro-injection de spermatozoïde (ICSI) lorsque les couples sont moins fertiles. Dans les couples sérodifférents où l’homme est séropositif, la PMA est réalisée avec des spermatozoïdes préparés et validés par une recherche négative d’ARN du VIH.
Dans le cas d’un couple fertile où la femme est séropositive, une procédure de PMA n’est pas nécessaire : le couple se voit proposer l’auto insémination (recueil du sperme dans un pot stérile puis injection au fond du vagin au moyen d’une seringue sans aiguille). Cet acte peut se faire soit au domicile du couple, soit chez le gynécologue.
La procréation par voie naturelle a fait l’objet de longs débats lors de ces journées, débats qui trouvent leur origine dans les déclarations en 2008 de l’Office fédéral de la santé publique suisse (Petit rappel : selon cet organisme, les personnes séropositives ne souffrant d'aucune autre Infection Sexuellement Transmissible que le VIH, sous traitement ARV efficace - charge virale indétectable depuis 6 mois - et avec un bon suivi médical ne transmettraient pas le VIH par voie sexuelle). Une des limites de ces déclarations réside dans le fait qu’il y a discordance entre les compartiments sanguin et séminal chez l'homme infecté par le VIH : une charge virale plasmatique indétectable n’est pas prédictive d’indétectabilité de la charge virale dans le liquide séminal. De ce fait, le risque de transmission du VIH est bien réel, même si le traitement est efficace. Une mesure de la charge virale séminale devrait donc être proposée aux couples qui souhaitent recourir à la procréation naturelle.
La conception naturelle avec rapports sexuels non protégés pendant la période de l'ovulation a été pendant longtemps proposée, et l’est encore pour les couples ne désirant pas utiliser les techniques de procréation médicalement assistée. Elle nécessite un suivi biologique et échographique. Cette démarche n'est toutefois pas sans risque et s'oppose aux recommandations générales de prévention.
Quelles réponses pour les pays en développement ?
Peu d’expériences sur le « désir d’enfant » et sa prise en charge dans les pays en développement ont été présentées lors du congrès. Néanmoins, l’importance de prendre en compte ce désir, qui s’exprime fortement chez les couples, est incontestable. Les gynécologues sont de plus en plus confrontés à l’infertilité chez les PVVIH. La question de l’assistance médicale à la procréation est donc clairement posée au sud. Mais en l’absence de plateaux techniques de PMA dans la plupart des pays, les possibilités qui s’offrent aux PVVIH restent limitées. Aucune formule magique n’existe. Le projet de procréation du couple nécessite un accompagnement par une équipe pluridisciplinaire (médecins, biologistes, conseillers psychosociaux, psychologues).
Pour assurer une procréation naturelle à moindre risque, l’indétectabilité de la charge virale reste une condition essentielle, ainsi que l’absence de toute IST susceptible d’augmenter la transmission du VIH. Dans le cas de couples sérodifférents où l’homme est séropositif, la connaissance de la période de fécondité de la femme permettra de mieux situer la période des rapports. Une prophylaxie ARV pré et post exposition est recommandée pour le partenaire séronégatif.
Il est important de prendre en considération le désir d’enfant des couples et de l’accompagner car le risque de rapports sexuels non protégés et par conséquent le risque de transmission du VIH sont élevés.
Pour en savoir plus:
Les présentations sont disponibles sur :
http://www.desir
enfant-vih.eu/
"Un enfant nommé désir", Transversal n° 48, p. 12 :
http://www.sidaction
.org/e_upload/
pdf/T48.pdf
A l’occasion de la journée mondiale des orphelins du Sida (7 mai), Grandir fait un zoom sur le travail d’enquête réalisé par l’association N’ZRAMA sur le partage du statut sérologique au sein de la famille.
N’ZRAMA est une association créée en 2000 regroupant des enfants et des jeunes de Bouaké (Côte d’Ivoire) affectés et/ou infectés par le VIH, issus de familles suivies par le Centre Solidarité Action Sociale (C.S.A.S). Refusant le fatalisme, ces jeunes ont décidé de passer du statut de victimes à celui d’acteurs. La principale mission de N’ZRAMA consiste à contribuer à l’amélioration des conditions de vie des enfants et des jeunes touchés par le VIH : visites à domicile ou à l’hôpital, groupes de parole, soutien médical, appui à l’hygiène, soutien alimentaire, renforcement du lien associatif, actions de plaidoyer…
Dans le cadre de la réflexion pour l’élaboration de nouveaux projets et l’amélioration des services offerts par l’association, N’ZRAMA a réalisé, en décembre 2008, une enquête auprès des ménages bénéficiant de ses prestations, sur le thème du partage du statut. 71 personnes ont accepté d’y répondre, de façon anonyme.
L’enquête fait apparaître que 80.3% des PVVIH auraient partagé leur sérologie avec leurs proches : 46.4% avec leurs parents (père/mère, frères/sœur, …), 18.3 % avec leur époux (se), compagne (on), beaux-parents, 2.8% avec des connaissances (ami, voisin, prêtre/pasteur/imam, collègue de travail) et 28.3% l’auraient fait avec leurs enfants (biologiques ou à charge) ; Pour ce dernier élément, il ressort que le partage de la confidentialité s’est généralement fait avec les plus âgés (18 ans et +) et ceux ne vivant pas à la charge de la PVVIH au moment de l’enquête.
Par ailleurs, cette enquête a montré que 47 PVVIH (66.2 %) ne communiquaient jamais ou rarement avec leurs enfants sur des sujets tels le VIH/sida, la sexualité par peur de perturber leurs enfants et d’aborder des sujets tabous.
Cette enquête montre l'insuffisance de communication dans l'entourage proche des
PVVIH à Bouaké et invite à réaliser des activités pour développer le dialogue à l'intérieur des couples et entre les parents et leurs enfants.
Pour en savoir plus:
Pour contacter l’association N’ZRAMA vous pouvez écrire à : ass_nzrama@
yahoo.fr ou à son président, Rodrigue Koffi : rodriguekoffi@
hotmail.com
Dans le cadre de la campagne de dépistage des pères que nous souhaitons soutenir auprès de nos partenaires en Afrique, nous lançons un concours auprès de nos lecteurs !
Notre illustrateur, Picha Masma, a élaboré le dessin ci-dessous, qui servira d’affiche pour la campagne. L’idée est de sensibiliser les hommes sur l’importance de leur dépistage en général et au cours de la grossesse de leur compagne en particulier : « Les hommes aussi ont intérêt à connaître leur statut, pas seulement les femmes ! »
A vous donc d’imaginer ce que les deux hommes sont en train de se dire, et d’élaborer le slogan de l’affiche : un message percutant qui renforce l’incitation au dépistage des pères.
Merci de nous adresser vos propositions à : grandir@sidaction.org
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Le vainqueur remportera une série de 10 ouvrages de la collection « Auteurs Africains Junior » des éditions Heinemann, destinés à l’éducation sur le VIH/sida des enfants et des jeunes : http://www.
heinemann.co.
uk/shared
/Resources/
NonSecure/
/00000000/
Information/%20
en%20francais.pdf
Mariam a 23 ans et elle est enceinte pour la première fois. Elle habite dans un village situé à environ 30 km de votre centre de prise en charge. Elle vous est adressée par l’hôpital régional, après un résultat positif au test de dépistage du VIH. Elle a en sa possession un résultat de comptage des CD4 (200cel/ml) qui date d’il y a 4 mois. Elle est à 36 semaines d’aménorrhée.
Mariam est accompagnée par sa belle-mère, et elle ne semble pas encore comprendre ce qui lui arrive. Elle est épuisée. Pendant votre entretien avec Mariam, vous apprenez qu’elle est la 2ème épouse du foyer, et qu’elle n’a pas de revenus autres que ceux que lui procure son époux.
Quel sera le rôle de votre équipe de prise en charge face à cette jeune femme ?
Voici la prise en charge conseillée :
Mariam est dans une situation d’urgence et il s’agit dans un premier temps de répondre à cette situation.
Il faudra orienter Mariam vers le médecin de l’association qui, à l’issue de sa consultation, jugera de la nécessité d’une hospitalisation de jour. Une fois que Mariam aura récupéré, envisagez un entretien avec elle. Il est important de s’entretenir avec Mariam seulement, dans un lieu confidentiel pour faire le point sur sa situation :
- ses connaissances sur le VIH et ce qu'elle a compris de son statut (reprendre le post test) ;
- le motif de sa venue (tardive) ;
- le suivi de sa grossesse (consultations prénatales, conditions d’accouchement prévues : lui conseiller d’accoucher dans une maternité assurant des services de PTME en lui expliquant les enjeux pour l’enfant) ;
- le traitement ARV : Mariam ayant été référée par l’hôpital régional, il est important de vérifier les prestations dont elle a déjà bénéficié. Le taux de CD4 de Mariam la rend éligible à la mise sous traitement ARV pour elle-même et pour prévenir la transmission du VIH à son enfant. Vérifier donc si elle a reçu un traitement ARV. Si oui, il est indispensable de faire un point avec elle sur la prise du traitement. Cela permettra de repérer et/ou corriger des inexactitudes. Si non, Mariam doit être mise sous traitement ; ce qui peut se faire au sein de votre association si elle y est habilitée. Dans le cas contraire, un lien doit être établi avec la structure dispensatrice de traitement ARV.
La question de l’allaitement du nouveau né : il faut aborder avec Mariam les différentes options d’alimentation possibles de son enfant en lui présentant les avantages et les inconvénients de chaque option. Vous pouvez conseiller à Mariam d’y réfléchir. Etant donné que Mariam est proche du terme, l’éventualité de la revoir avant l’accouchement est faible : de ce fait, il est important de lui proposer une visite à domicile pour refaire le point avec elle ou un rendez vous à l’association si possible.
Cette visite à domicile ou la rencontre ultérieure permettra d’aborder les points suivants : le lieu de l'accouchement et le traitement à donner au nouveau-né, le suivi post natal (l’alimentation du nourrisson, son dépistage précoce, le suivi médical et nutritionnel), le partage du statut sérologique avec son conjoint, le suivi de la mère (suivi médical, observance, contraception).
Proposer à Mariam de joindre un groupe de parole de femmes ou de mères si cela existe au sein de votre association, en lui expliquant l’intérêt d’y participer.
Avant de la quitter vous lui proposerez de discuter avec la belle mère afin de lui expliquer que l’état de santé de sa belle fille nécessite qu’elle accouche dans un centre de santé (sans plus de précisions).
Au sortir de votre entretien, diriger Mariam vers le service social qui pourra proposer des prestations en fonction de ses besoins (aide au transport, soutien nutritionnel…).