En Afrique, des unités pédiatriques de soins et des initiatives communautaires ont cherché ces dernières années à combler le retard criant dans la prise en charge des enfants infectés par le VIH en améliorant le diagnostic et la mise sous traitement ARV précoces des enfants. Cette nette progression a permis à un plus grand nombre d’enfants de grandir avec le VIH. Toutefois, les besoins de ces enfants ne sont pas exclusivement médicaux car l’intrusion du VIH bouleverse leur vie et celle de leur entourage. Accompagnement social et psychologique apparaissent donc indispensables. Les acteurs communautaires partenaires du programme Grandir se posent de nombreuses questions sur la mise en pratique de ce soutien psychologique et se sentent assez démunis dans leur relation d’aide aux enfants infectés et à leurs parents.
Le programme Grandir a donc organisé à Bamako, du 6 au 10 octobre 2009, une formation sur « l’accompagnement psychologique et le conseil de l’enfant affecté et infecté par le VIH », destinée aux acteurs issus des associations partenaires du programme en Afrique centrale et en Afrique de l’ouest.

Après avoir posé quelques repères sur le développement de l’enfant et les représentations de l’enfant dans la société, la formation a abordé en profondeur la relation d’aide qui lie professionnels, enfants et parents dans un processus dynamique triangulaire qui permet le soutien psychologique de l’enfant et la résolution des problèmes rencontrés par les familles. Des outils, techniques et supports de cette relation d’aide ont été présentés. Un focus a été réalisé sur la conduite d’entretien individuel et sur l’animation de groupes de parole, notamment au cours de jeux de rôle.
La question de l’annonce de la séropositivité aux enfants a par ailleurs donné lieu à de nombreux échanges entre les participants autour de cas d’étude. Une place particulière a été réservée aux adolescents, dont les besoins sont spécifiques, et pas toujours bien pris en compte.
La problématique du deuil, liée aux représentations de la mort chez l’enfant, et celle de l’accompagnement en fin de vie des enfants ont enfin fait l’objet de séquences essentielles pour aider les participants à faire face avec une plus grande sérénité à ces sujets délicats.

De cette semaine passée ensemble, les formateurs et l’équipe Grandir retiennent la qualité d’écoute des acteurs présents, leur sensibilité et leurs fortes capacités de remise en question et de progression. Ils n’ont pas toujours des rôles faciles à jouer, sont exposés quotidiennement à des situations dramatiques, sans que l’aide qu’ils apportent soit toujours reconnue et appréciée à sa juste valeur ; ils manquent parfois du soutien de leur entourage professionnel, se sentent isolés. Nous espérons que cette formation, outre ses apports théoriques, aura permis aux participants de renforcer leur motivation et de prendre conscience de leur place indispensable dans le suivi des enfants infectés.
S’il fallait une preuve de leur indéfectible engagement au service des enfants, nous citerions leur décision, à l’issue de la formation, de créer un groupe d’échanges de pratiques professionnelles sur internet. Bravo !

La 5ème conférence de l’IAS (International Aids Society) sur la pathogénèse, le traitement et la prévention du VIH s’est tenue en juillet dernier au Cap, en Afrique du Sud.
Nous avons sélectionné pour vous quelques présentations qui ont retenu notre attention.

Améliorer l’accompagnement des femmes dans le choix du mode d’alimentation et pendant la période de sevrage
Devant les risques de sur-morbidité observés chez les enfants exposés au sevrage précoce de l’allaitement en population générale, l’importance de la qualité de l’accompagnement des femmes pour le choix du mode d’alimentation, puis sa mise en pratique, a été largement rappelée et sera soulignée dans les prochaines recommandations OMS.
A ce sujet, deux études intéressantes ont permis de faire le point sur les faiblesses observées dans les programmes de conseils pour l’alimentation du nourrisson.

• La Fondation Elisabeth Glaser (EGPAF) a enquêté sur l’alimentation des nourrissons nés de mère infectée dans 16 pays en développement, sur les sites publics ou supportés par EGPAF. Les résultats montrent une faiblesse, en quantité et en qualité, du conseil et du soutien aux mères, particulièrement juste après le diagnostic précoce de l’enfant. Sur les sites exclusivement publics, l’alimentation du nourrisson ne semble pas une priorité : les recommandations y sont peu diffusées et les ressources mises à disposition par les ministères de la santé sont insuffisantes.

• Une seconde enquête, réalisée au Kenya par le « Infant & Young Children Project » (IYCN), a étudié la qualité du conseil nutritionnel des couples mère - enfant durant la période de sevrage, que l’on sait très délicate.
Les conseils nutritionnels sont souvent collectifs alors qu’au moment du sevrage un accompagnement individuel est capital pour veiller à ce que chaque femme assimile bien les recommandations apportées. Les conseils individuels sont surtout délivrés au moment de la consultation prénatale, et cela se passe souvent juste après l’annonce de la séropositivité, ce qui crée des risques de confusion liés au choc de l’annonce. C’est donc plus le choix du mode d’alimentation initial que la gestion de la période de sevrage qui est abordé de façon individuelle. De plus, le manque de confidentialité dans les services de santé est également un frein. Les enfants exposés au VIH y sont facilement identifiables, ce qui diminue la fréquentation par les mamans qui perdent à la fois l’opportunité d’être conseillées pour l’alimentation de leur bébé, la possibilité de le faire dépister pour le VIH et prendre en charge le cas échéant. D’autre part, lorsque ces mères se voient proposer un dépistage pour leur enfant, les conditions de confidentialité ne sont pas satisfaisantes et de ce fait, elles le refusent ; on manque alors encore une occasion de proposer un suivi adapté à l’enfant, qui est peut-être infecté.
La formation des conseillers pour l’alimentation des nourrissons est insuffisante (les conseils ne sont pas toujours uniformes d’un conseiller à l’autre, ce qui peut entraîner une confusion des messages retenus par les futures mamans), et l’accompagnement des mères, en particulier au moment du sevrage, demeure défaillant.

Passage à l’échelle du diagnostic précoce par PCR pour une mise sous ARV rapide : quelles pistes pour une bonne rétention des enfants ?
Une enquête au Swaziland a étudié le parcours de 176 enfants diagnostiqués positifs par PCR à partir d’échantillons sur papier buvard, sur 15 sites du Swaziland entre janvier et août 2008. Pour seulement 44 % d’entre eux le médecin a reçu le résultat du dépistage, et 33 % ont finalement été pris en charge sur un site prescripteur d’ARV. En juillet 2009, 34 enfants sur 176 (19%) avaient initié un traitement ARV.
Pour un passage à l’échelle, les circuits de transport des échantillons et de remise des résultats aux soignants doivent donc impérativement être renforcés, ainsi que le système de référence et contre référence des enfants vers un site de prise en charge.

L’implication des hommes améliore la réussite de la PTME
Il y a peu de données sur la question de l’implication des hommes dans le suivi pré et postnatal de leurs nourrissons (consultations, alimentation…). Une étude, menée au Kenya sur 456 femmes entre 1999 et 2003, nous permet d’en savoir un peu plus sur les déterminants de l’implication des pères et l’impact de cette implication sur la transmission verticale du VIH. 140 hommes ont participé à l’étude (31%), 75 ont accepté le dépistage et 42 ont reçu un résultat positif. Les facteurs favorisant la participation des hommes sont la connaissance du statut sérologique VIH de leur femme, le dialogue dans le couple autour de la PTME et la capacité de la femme à convaincre son partenaire d’aller se faire dépister.
82 enfants (16%) ont été diagnostiqués infectés avant l’âge de 12 mois. L’implication des hommes (dépistage et participation à l’étude) apparaît comme un facteur protecteur pour la transmission verticale, puisqu’il diminue demoitié le risque de contamination de l’enfant dans les 12 premiersmois. De la même façon, la survie est meilleure chez les enfants dont le père s’est fait dépisté, pour les enfants infectés (+ 60%) comme pour les non infectés (x2,5).

Succès des programmes d’accès élargi auxARV pédiatriques enAsie du Sud-Est, après cinq ans d’existence
Du fait de l’accès récent aux ARV pédiatriques à large échelle, les connaissances sur leurs effets à long terme restent limitées.
Les exemples positifs de la Thaïlande (cohorte de 3409 enfants ayant démarré un traitement entre 2000 et 2005) et du Cambodge (cohorte de 1168 enfants ayant démarré un traitement entre 2003 et 2007) sont un argument de plus pour élargir encore l’accès à ces traitements.
Dans les deux cas la probabilité de survie est de 93 % à 1 an. Elle est de 91 % à 3 ans au Cambodge et de 88 % à 5 ans en Thaïlande. Les facteurs associés à la survie sont un bon rapport poids/âge et un stade clinique favorable au démarrage du traitement. Un taux de CD4 < 100 / mm3 au bout de 2 ou 3 ans de traitement est prédictif d’un échec. Au Cambodge, 21 enfants ont développé une résistance primaire à la Lamivudine (3TC) ou à la classe des INNRT (NVP et EFV).
A noter : en Thaïlande, un suivi dans un hôpital communautaire ou de district (par opposition aux hôpitaux de référence), est favorable à la survie.

Deux essais ont communiqué des résultats importants dans la prise en charge antirétrovirale initiale de l’enfant infecté par le VIH

• L’essai PACTG P1060 multicentrique conduit en Afrique du Sud, Inde, Malawi, Ouganda, Zambie, et Zimbabwe avait pour objectif d’évaluer la qualité de la réponse virologique à 48 semaines chez des enfants traités en première intention par une trithérapie basée sur la NVP versus un traitement basé sur le LPV/r dans deux essais différents selon que les enfants ont été exposés ou non à une prophylaxie de prévention de la transmission mère-enfant basée sur la NVPmonodose. L’essai dans la cohorte des enfants infectés par le VIH et exposés à une prophylaxie périnatale par dose unique de NVP a été arrêté suite à un comité indépendant de surveillance qui a rapporté la supériorité d’une trithérapie 1ère ligne basée sur le LVP/r vs. NVP. Les échecs étaient liés à l’existence de mutations de résistance à la NVP et étaient d’autant plus importants que les enfants avaient moins de un an. Ces résultats confortent le besoin crucial de promouvoir des trithérapies basées sur le LPV/r en 1ère ligne chez les enfants exposés à une prophylaxie NVP-du tel que recommandé dans la consultation technique de l’OMS d’avril 2008.

• En Afrique du Sud, l’essai Neverest a initié le traitement avec une trithérapie basée sur le LPV/r entre 6 semaines et 2 ans d’âge puis chez ceux en succès virologique (<400 copies/ml), et a évalué dans un essai randomisé le « switch » vers une trithérapie basée sur la NVP qui reste une molécule accessible, bien tolérée et bien acceptée chez l’enfant versus le maintien de la trithérapie initiale basée sur le LPV/r. Cet essai montre que l’obtention d’une suppression virologique en dessous de 50 copies/ml, critère de jugement principal mesuré à 52 semaines, était significativement supérieure dans le groupe « Switch » NVP (56 %) que dans le groupe « Stay » LPV/r (42 %) (p<0,001). En revanche, si le critère était le maintien d’une réponse virologique inférieur à 1000 copies/ml alors, la supériorité était à l’avantage du bras LPV/r, avec 98 % de suppression versus 78 %, respectivement (p<0,001). Cet essai démontre l’intérêt potentiel du changement de traitement vers des régimes INNRT dans le traitement au long cours.

Globalement, il est important de noter l’amélioration de l’accès des enfants aux antirétroviraux rapporté au travers de plusieurs expériences de programmes dans les pays du Sud. On constate dans l'ensemble une efficacité clinique, immunologique et virologique des traitements antirétroviraux mais également un retard de la prise en charge antirétrovirale des enfants, souvent à un âge et à un stade d’immunodépression avancés. Enfin, les difficultés opérationnelles sont majeures pour limiter l’importance des perdus de vue des programmes.